خبر فوری
جامعه, ویدئو خبری

امضای زندگی: وزارت بهداشت مجوز داروی حیاتی بیماری «اس ام ای» را صادر نمی‌کند

ساناز قاضی زاده
یکشنبه 21 آبان 1396

 

«آتروفی عضلانی» نوعی بیماری ژنتیکی‌ است که کارشناسان میزان انتقال و شیوع آن را در ایران با بیماری «تالاسمی» مقایسه می کنند. اما از آن جایی که اکثر مبتلایان در همان نوزادی مرگ را تجربه می‌کنند، مسوولان بهداشت کشور خانواده‌های این بیماران را به حال خود رها کرده و حتی حاضر به صدور مجوز ورود داروی حیاتی برای درمان این بیماری نیستند. 

گزارش خبری بخشی از تلاش علی کوچولو؛ یکی از مبتلایان به این بیماری، برای مبارزه با این بیماری و شوق زندگی و دست‌های تنهای مادر و پدرش در دستیابی به داروهای مورد نیاز . 

مطالب بیشتر

برگزیده

اعتراض های مدنی و واکنش رسانه های داخلی
گفتگو با دکتر عمارملکی، استادیار دانشگاه تیلبرگ هلند
اعتراض های مدنی و واکنش رسانه های داخلی
برنامه هفتگی اتاق خبر- گفتگو با فیروز نادری
گفتگوی اختصاصی با موفق‌ترین ایرانی ناسا درباره سیاست و آینده‌ی ایران.
برنامه هفتگی اتاق خبر- گفتگو با فیروز نادری
روسیه در لیبی - سوریه آتی؟
رد چکمه‌های ارتشیان پوتین عمیق‌تر از همیشه در شمال آفریقا!
روسیه در لیبی - سوریه آتی؟
بررسی کاهش صادرات نفت
گفتگو با بهزاد احمدی نیا، خبرنگار حوضه نفت وانرزی
بررسی کاهش صادرات نفت
جمهوری اسلامی؛ قابل اعتماد برای معامله؟
اقدامات مداخله جویانه تهران در جنگ های نیابتی منطقه و توسعه برنامه موشک های بالیستیک
جمهوری اسلامی؛ قابل اعتماد برای معامله؟

من و تو در شبکه های اجتماعی

پربیننده‌ترین‌ها

شبکه تلویزیونی مرجان. کلیه حقوق محفوظ می باشد © Website Development by AVAMAE