خبر فوری
جامعه, ویدئو خبری

امضای زندگی: وزارت بهداشت مجوز داروی حیاتی بیماری «اس ام ای» را صادر نمی‌کند

ساناز قاضی زاده
یکشنبه 21 آبان 1396

 

«آتروفی عضلانی» نوعی بیماری ژنتیکی‌ است که کارشناسان میزان انتقال و شیوع آن را در ایران با بیماری «تالاسمی» مقایسه می کنند. اما از آن جایی که اکثر مبتلایان در همان نوزادی مرگ را تجربه می‌کنند، مسوولان بهداشت کشور خانواده‌های این بیماران را به حال خود رها کرده و حتی حاضر به صدور مجوز ورود داروی حیاتی برای درمان این بیماری نیستند. 

گزارش خبری بخشی از تلاش علی کوچولو؛ یکی از مبتلایان به این بیماری، برای مبارزه با این بیماری و شوق زندگی و دست‌های تنهای مادر و پدرش در دستیابی به داروهای مورد نیاز . 

مطالب بیشتر

برگزیده

دریافت سیگنال‌های احتمالی از زیردریایی گمشده آرژانتینی
این سیگنال‌ها احتمالا پس از آن فرستاده شده‌اند که خدمه مجددا برای برقراری ارتباط تلاش کرده‌اند.
دریافت سیگنال‌های احتمالی از زیردریایی گمشده آرژانتینی
«به نفع فرانسه نیست در امور راهبردی ایران دخالت کند»
به گفته ولایتی، بهتر است مکرون مانند ژنرال دوگل تا حدودی نیمه مستقل باقی بماند.
«به نفع فرانسه نیست در امور راهبردی ایران دخالت کند»
وزیر خارجه ترکیه: پرونده رضا ضراب دروغ است
آمریکا رضا ضراب، تاجر طلای ثروتمند را به دور زدن تحریم‌ها متهم کرده است.
وزیر خارجه ترکیه: پرونده رضا ضراب دروغ است
زلزله در غرب ایران؛ مردم در سختی، رسانه‌ها درگیر بازی سیاسی
رسانه‌های نزدیک به سپاه پاسداران در ایران از کم کاری دولت و پر کاری سپاه خبر می‌دهند.
زلزله در غرب ایران؛ مردم در سختی، رسانه‌ها درگیر بازی سیاسی
«پادشاه عربستان قدرت را به پسرش محمد انتقال می‌دهد»
روزنامه دیلی میل: محمد بن سلمان قصد دارد با حمایت اسرائیل با حزب‌الله مبارزه کند.
«پادشاه عربستان قدرت را به پسرش محمد انتقال می‌دهد»

من و تو در شبکه های اجتماعی

پربیننده‌ترین‌ها

شبکه تلویزیونی مرجان. کلیه حقوق محفوظ می باشد © Website Development by AVAMAE