خبر فوری
جامعه, ویدئو خبری

امضای زندگی: وزارت بهداشت مجوز داروی حیاتی بیماری «اس ام ای» را صادر نمی‌کند

ساناز قاضی زاده
یکشنبه 21 آبان 1396

 

«آتروفی عضلانی» نوعی بیماری ژنتیکی‌ است که کارشناسان میزان انتقال و شیوع آن را در ایران با بیماری «تالاسمی» مقایسه می کنند. اما از آن جایی که اکثر مبتلایان در همان نوزادی مرگ را تجربه می‌کنند، مسوولان بهداشت کشور خانواده‌های این بیماران را به حال خود رها کرده و حتی حاضر به صدور مجوز ورود داروی حیاتی برای درمان این بیماری نیستند. 

گزارش خبری بخشی از تلاش علی کوچولو؛ یکی از مبتلایان به این بیماری، برای مبارزه با این بیماری و شوق زندگی و دست‌های تنهای مادر و پدرش در دستیابی به داروهای مورد نیاز . 

مطالب بیشتر

برگزیده

سرانجام غم‌انگیز نفت‌کش سانچی: ابهام‌ها و پرسش‌ها
نفت‌کش سانچی پس از ۸ روز سوختن بر روی آب، به زیر دریا رفت و غرق شد.
سرانجام غم‌انگیز نفت‌کش سانچی: ابهام‌ها و پرسش‌ها
لاورف: ترامپ می‌خواهد توافق هسته‌ای را بشکند
حمایت تمام‌ قد روسیه از برجام در مقابل امریکا
لاورف: ترامپ می‌خواهد توافق هسته‌ای را بشکند
دشت‌های ایران بی‌آب هستند
بحران بی‌آبی در ایران عمیق‌تر می شود.
دشت‌های ایران بی‌آب هستند
سارو قهرمانی سومین بازداشتی جان باخته در زندان
گفته شده سارو در اختیار اداره اطلاعات سنندج بوده و در بازداشتگاه این اداره جان سپرده است.
سارو قهرمانی سومین بازداشتی جان باخته در زندان

من و تو در شبکه های اجتماعی

پربیننده‌ترین‌ها

شبکه تلویزیونی مرجان. کلیه حقوق محفوظ می باشد © Website Development by AVAMAE