خبر فوری
جامعه, ویدئو خبری

امضای زندگی: وزارت بهداشت مجوز داروی حیاتی بیماری «اس ام ای» را صادر نمی‌کند

ساناز قاضی زاده
یکشنبه 21 آبان 1396

 

«آتروفی عضلانی» نوعی بیماری ژنتیکی‌ است که کارشناسان میزان انتقال و شیوع آن را در ایران با بیماری «تالاسمی» مقایسه می کنند. اما از آن جایی که اکثر مبتلایان در همان نوزادی مرگ را تجربه می‌کنند، مسوولان بهداشت کشور خانواده‌های این بیماران را به حال خود رها کرده و حتی حاضر به صدور مجوز ورود داروی حیاتی برای درمان این بیماری نیستند. 

گزارش خبری بخشی از تلاش علی کوچولو؛ یکی از مبتلایان به این بیماری، برای مبارزه با این بیماری و شوق زندگی و دست‌های تنهای مادر و پدرش در دستیابی به داروهای مورد نیاز . 

مطالب بیشتر

برگزیده

زنگ خطر خاموشی سراسری
رضا اردکانیان، وزیر نیرو: شبکه برق کشور دچار فروپاشی شده
زنگ خطر خاموشی سراسری
«ایران از سوریه برود با اسد کاری نداریم»
«متحدان واشنگتن از بیشتر کردن فشار اقتصادی بر ایران حمایت کنن»
«ایران از سوریه برود با اسد کاری نداریم»
تصادف مرگبار اتوبوس و تانکر سوخت در سنندج
به گفته سخنگوی شرکت ملی پخش فرآورده‌های نفتی، این نفتکش متعلق به عراق بوده.
تصادف مرگبار اتوبوس و تانکر سوخت در سنندج
براز جان: «آب برای آشامیدن هم نیست»
شورای عالی استان بوشهر:هفتاد درصد جوان بیکار دارد و بی آبی نزدیک به یک ماه است که در دشستان دیده شده
براز جان: «آب برای آشامیدن هم نیست»
بحران کمبود معلم در ایران
مدارس به معلمان بیشتری نیاز دارند
بحران کمبود معلم در ایران

من و تو در شبکه های اجتماعی

پربیننده‌ترین‌ها

شبکه تلویزیونی مرجان. کلیه حقوق محفوظ می باشد © Website Development by AVAMAE